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Página 4 - Viernes 23 de Febrero de 2024 DIARIO SEXTA REGION www.diariosextaregion.cl

Enfermedades Poco Frecuentes: pese a compromisos,

proyecto de ley sigue durmiendo en el Congreso

A un año del anuncio del Senado de que se aceleraría la discusión para contar con una ley que proteja a más de 1.500.000 de chilenos
que sufren este tipo de patologías, el tema sigue sin avances concretos y recién se redactaron las indicaciones legislativas.
Gremios que agrupan a familias con pacientes que padecen estos problemas en conjunto con el Ministerio de Salud, realizarán el próximo 29 de febrero
una Jornada nacional de educación y concientización par visibilizar este tema.

omo es habitual, de marzo.
cada 28 de febrero se Más aún, los gre-
Cconmemora a nivel mios que agrupan a las
mundial el día de las enfer- familias de pacientes que
medades poco frecuentes sufren estos problemas, re-
(EPOF), huérfanas o con conocen que hace muy poco
diagnóstico complejo, cuyo se enteraron de que recién se
objetivo es crear concien- redactaron las indicaciones
cia, educar y visibilizar una del documento legislativo.
realidad que afecta en Chile Según cuenta Ale-
a más de 1 millón 500 mil jandro Andrade, presidente
personas y a 300 millones de Federación Chilena de
en el mundo entero. Enfermedades Raras (Fe-
Sin embargo y pese al im- cher), “si bien en materia
pacto que generan este tipo técnica, se ha avanzado
de patologías, el proyecto muchísimo al interior del
de ley sobre estas enferme- Ministerio de Salud, esto no
dades sigue durmiendo en ha sido igual en el ámbito
el Senado, pese a que el año político, donde hay un nulo
pasado hubo un compromi- avance hasta la fecha del
so político de avanzar en proyecto de ley”.
este tema, para tener una ley Es por ello que la
a más tardar el próximo 01 Oficina de Condiciones Cró-

nicas y Complejas, que nace patologías son genéticas y
de una mesa conjunta entre comienzan en la infancia.
I. MUNICIPALIDAD DE PAREDONES la Federación de Enferme- Y a nivel país, se
COMITÉ DE CONCURSO dades Poco Frecuentes Chile estima que hay entre 2.000
(Fenpof), la Federación Chi- y 3.000 tipos de enfermeda-
ILUSTRE MUNICIPALIDAD DE PAREDONES lena de Enfermedades Raras des poco frecuentes. En la
CONCURSO CARGO VACANTE JEFE(A) DEL DEPARTAMENTO DE SALUD MUNICPAL (Fecher), la Alianza Chilena mayoría de los casos, estas
DE PAREDONES de Agrupaciones de Pacien- patologías las sufren niños,
tes (Achap) y el Ministerio incluso, infantes, lo que difi-
de Salud, llevarán a cabo culta aún más la calidad de
Llámese a Concurso para proveer el siguiente cargo del área de Salud de la Ilustre Municipalidad de Paredones. una Jornada nacional de vida no solo de ellos, sino
educación y concientización que también de sus fami-
IDENTIFICACION DEL CARGO VACANTE: sobre enfermedades raras el lias, a lo cual se suma que
▪ 01 Cargo Jefe(a) del Departamento de Salud Municipal de Paredones, con 44 horas. próximo 29 de febrero, para el diagnóstico puede tardar
visibilizar los pocos avances más de un año.
REQUISITOS GENERALES: Los establecidos en el artículo 13º de la Ley 19.378, Estatuto de logrados en la construcción
Atención Primaria de Salud. de una política pública pen- JORNADA
sada y planificada para con- DE CONCIENTIZACIÓN
REQUISITOS ESPECIFICOS: Según Bases del Concurso. solidar un Plan Nacional que La jornada na-
dé una respuesta real a estos cional de educación y con-
ENTREGA DE BASES: Desde el día lunes 26 de febrero de 2024 y hasta el miércoles 10 de problemas. cientización sobre las enfer-
Para Víctor Rodrí-
abril de 2024, de lunes a jueves a 08:00 a 17:15 horas y los días viernes guez, presidente de la Fe- medades poco frecuentes o
huérfanas, busca visibilizar
de 08:00 a 16:15 horas y también podrán ser descargadas de la página deración de Enfermedades la necesidad del fortaleci-
web www.comunaparedones.cl Poco Frecuentes (Fenpof), miento de las competen-
“las enfermedades poco fre- cias profesionales sobre la
RECEPCION DE ANTECEDENTES: Desde el día lunes 26 de febrero de 2024 y hasta el jueves 11 de abril cuentes no es un tema ma- sospecha y manejo de estas
de 2024, de lunes a jueves de 08:00 a 17:15 horas y los días viernes de sivo que atraiga la atención patologías, conocer la pers-
08:00 a 16:15 horas. de la opinión pública, por pectiva histórica y avances
eso no se le ha dado priori- en relación a las políticas
ENTREVISTA PSICOLABORAL: Los días miércoles 17 y jueves 18 de abril de 2024, desde las 09:00 dad. De ahí la importancia públicas dirigidas a las En-
horas en el Salón de Concejo Municipal, ubicado en Avenida Doctor de este evento para mostrar fermedades Raras en Chile
Moore N° 15, Paredones (Edificio Consistorial, 2° piso). la realidad de miles de fa- y revelar la importancia de
milias que luchamos día a la humanización en la aten-
ENTREVISTA DE POSTULANTES: El día martes 23 de abril de 2024 desde las 09:00 horas en el Salón de día por mejorar la calidad ción de salud de personas
Concejo Municipal, ubicado en Avenida Doctor Moore N° 15, Paredones de vida de los pacientes que diagnosticadas con enfer-
(Edificio Consistorial, 2° piso). sufren estas dolencias”, sos- medades raras y sus fami-
tiene. Hay que recordar lias. La convocatoria es

RESOLUCION DEL CONCURSO: El día viernes 26 de abril de 2024. que según la Organiza- a profesionales del sistema
ción Mundial de la Salud público y privado, familias y
NOTIFICACION A SELECCIONADOS: El día lunes 29 de abril de 2024. (OMS), las enfermedades personas con enfermedades
raras son aquellas que se poco frecuentes, agrupacio-
ASUNCION DEL CARGO: El día lunes 6 de mayo de 2024. presentan en menos de nes de pacientes, represen-
cinco personas por cada tantes de la academia y au-
10 mil habitantes y existen toridades.
COMISION DE CONCURSO MOISES ANTONIO CARVACHO VARGAS 240222601 entre 5.000 y 7.000 patolo- El encuentro se
ALCALDE gías poco frecuentes que realizará el próximo 29 de
ILUSTRE MUNICIPALIDAD DE PAREDONES afectan entre un 6% y 8% febrero en el Auditorio del
de la población mundial. Edificio Moneda Bicentena-
Alrededor del 70% de esas rio, ubicado en Teatinos 92.