“El cáncer me robó a mi mamá, me robó a una tía, a mi mejor amigo.... Yo he dado dos grandes batallas contra él. Es una palabra terrorífica”, comentó La Jueza.
“Con todo lo malo que trae el cáncer, conceptualmente trae una cosa muy bonita, y es que nos humaniza. Nos obliga a mirar las cosas importantes y priorizar en la vida”, dijo el doctor Arriagada.
En una emotiva conversación con Jorge Fernández, director ejecutivo de Fundación Vi-Da, la abogada Carmen Gloria Arroyo y el cirujano plástico Cristián Arriagada compartieron sus experiencias sobre el cáncer. El encuentro se realizó este miércoles con motivo de la campaña #ConectadosPorElCáncer, que busca destacar cuán cerca vivimos directa o indirectamente de esta enfermedad.
“Estamos a 6 grados de separación de cualquier persona en el mundo, pero solo a 1 grado de una persona con cáncer. Hoy más que nunca estar conectados debe tener un propósito. Cada octubre se conmemora el Mes de Sensibilización del Cáncer de Mama, enfermedad que cobra la vida de cerca de 1.500 mujeres cada año según las cifras oficiales, pero además este año es especial porque el 3 de octubre entró en vigencia la Ley Nacional del Cáncer”, explicó Jorge Fernández.
El cáncer no distingue género ni condiciones sociales, políticas o culturales. La enfermedad afecta no solo a quien lo sufre, sino también a quien acompaña a una persona con esta enfermedad. Según cifras oficiales, el tumor de mama es uno de los tumores malignos más letales en Chile. Además, uno de cada cuatro diagnósticos de cáncer corresponde a cáncer de mama, siendo el más común entre las mujeres del país. Cerca del 6% de las mujeres ya tiene cáncer de mama metastásico cuando es diagnosticada por primera vez con cáncer de mama.
La campaña #ConectadosPorElCáncer culmina hoy jueves 22 de octubre con un concierto streaming de Nicole, cuya madre y abuela fallecieron por esta enfermedad. Comienza a las 20.00 horas a través de www.vi-da.cl y el Facebook de Fundación Vi-Da.
“Todos tenemos algún ser querido, vecino o amigo con esta enfermedad y debemos empatizar con esta realidad que afecta a tantos chilenos”, comentó Jorge, quien destacó que tanto Carmen Gloria Arroyo como Cristián Arriagada están #ConectadosPorElCáncer.
En febrero de 2014 Carmen Gloria, conocida cariñosamente como La Jueza por su personaje de televisión, se realizó una mastectomía (cirugía en que se extirpan por completo las glándulas mamarias) luego de que le detectaran microcalcificaciones y porque tenía predisposición genética a cáncer de mama (su madre y una tía murieron por esta causa). Un par de meses después le detectaron células pre cancerígenas en el útero, luego que dejara de realizarse el examen Papanicolau.
En 2016, pocos días después de confirmar que serían padres, el doctor Cristián Arriagada y la conocida periodista Javiera Suárez recibieron la confirmación de que ella tenía un agresivo cáncer de piel (melanoma grado IV) ya ramificado. Decidió llevar adelante el embarazo: Pedro Milagros nació completamente sano. Mientras vivía la enfermedad Javiera lanzó Liveat, su proyecto web de alimentación saludable y rica junto a reflexiones sobre el cáncer, legado que hoy continúa su esposo. Ella falleció en junio de 2019, a los 36 años.
A continuación, revise parte de la conversación, que puede encontrar completa online en https://youtu.be/Jdx_iYWjG2Q
-Ustedes dos están conectados por el cáncer de distinta forma. Queremos que sean ustedes quienes expliquen por qué. ¿Podrían contarnos de qué manera han vivido con esta enfermedad?
Carmen Gloria: Hoy me toca de manera bastante especial. Venía tratando de armarme mientras manejaba camino a casa para esta conexión porque hoy en el programa hablamos sobre el cáncer y partí con una editorial tratándolo como “este maldito cáncer”, porque a mí me ha tocado lidiar con él desde chica. Me robó a mi mamá, me robó a una tía, a mi mejor amigo, hoy día nos tiene el alma en un hilo por el marido de una gran amiga que es como una hermana. Yo he dado dos grandes batallas contra él, entonces hoy tengo la sensibilidad a flor de piel. Sé que uno cuando escucha la palabra se muere de susto, se anula. Es una palabra muy desalentadora, terrorífica. A pesar de que los médicos dicen que hay un porcentaje altísimo de personas que se recuperan no basta cuando uno es el protagonista. No es nada grato y por eso creo que nos falta difundir más para tomar medidas, para llegar a tiempo, para aprender a no disfrazar los síntomas, esconderlos o automedicarnos.
Cristián: La palabra más difícil, el componente más humano detrás del concepto de cáncer, es el miedo a lo más esencial, que es perder la vida. Para mí, al estar viviéndolo con mi esposa, era miedo a no ser capaz de darle acceso a las mejores oportunidades posibles. Lo que me gusta de esta campaña es que el sentirse cerca del cáncer es reconocerse humano, es entender que la vida es prestada. Mi miedo era a no ser capaz de acompañarla en este proceso de manera íntegra y siendo todo el hombre, marido y papá al mismo tiempo que ella necesitaba, y a no ser capaz de poner todas las opciones terapéuticas disponibles, porque siempre va a haber algo a lo que es imposible acceder. Ponerse en el lugar de que eso te podría haber generado un cambio o una oportunidad es duro. Si eso lo llevamos a la población general que muchas veces tiene menos acceso a información, a medios, es desesperante. Lo que hacemos hoy en Liveat es dar acceso a información, ponerse en ese lugar, orientar, conectar a personas que pueden ayudar. Con todo lo malo que trae el cáncer, conceptualmente trae una cosa muy bonita, y es que nos humaniza. Nos obliga a mirar las cosas importantes y priorizar en la vida.
-Carmen Gloria, ¿cuál fue tu temor inmediato tras el diagnóstico?
-Mis hijos. Por eso empatizaba tanto con la angustia de Javiera, porque como mamá sabía lo que se sentía. Las dos veces que tuve el diagnóstico y escuché la palabra cáncer lo único que tenía en la cabeza eran mis hijos: “Están muy chicos, los quiero ver crecer”… Y ni siquiera es desde el pensamiento egoísta de que yo quiero estar, sino que quiero que estén bien ellos. “¿Quién me asegura quién los va a seguir cuidando?, ¿quién los va a seguir criando?”. Esa era mi peor pesadilla. Y también no transmitirles ese miedo a ellos. Darles tranquilidad, la serenidad para enfrentar esta situación juntos, que no se enojaran con Dios.
-¿Cómo impactó a sus familias esta enfermedad?
Carmen Gloria: En mi familia fue tremenda la muerte de mi mamá por cáncer porque fue una muerte muy rápida. Desde que la diagnosticaron hasta que murió pasaron días. A pesar de los años que han pasado -20 años- todavía cuando la nombro me emociono, me quiebro, porque siento que me la arrebataron de forma imprevista. Además, nos ha costado a todos entender que esta enfermedad tiene una carga genética importante. Vives de ahí para adelante con el fantasma de que cualquier cosa puedes heredarla tú o tus hijos y eso obviamente te trastoca. Ya no es tan simple cuando te encuentras un granito o tienes un síntoma, como que corres inmediatamente al médico porque estás bajo la sombra de esta maldita enfermedad.
Cristián: Nosotros (con Javiera) estábamos recién partiendo nuestra familia. Nos habíamos casado hacía poco y una cosa importante que nos unía era el sueño de tener una familia propia y tener hijos. Y la Javiera mucho más: quería tener casa, perro, dos niños y una niña… O sea, ya lo había dibujado. Lo primero que hicimos fue construir un espacio familiar donde no se escondía nada, no había noticias escondidas, buenas o malas, y Pedro participaba. Creo que tuvimos la suerte de que era chico, pero con todo lo sensible que es -porque de alguna manera vivió la enfermedad de su mamá desde antes de nacer- cuando andábamos los dos tensos y atravesados porque venía un examen. Tú lo veías a él que andaba mucho más encima, mucho más preocupado, sobre todo de la Javiera. Andaba como tratando él de contener. Era demasiado emocionante ver esa naturalidad con que el ser humano, dejado al instinto, cumple ese rol. (…) Cuando pasan cosas como esta te das cuenta de lo importante que es el respaldo de tu familia y mirado de nuevo, el cáncer trajo una oportunidad tremenda a nuestras familias, porque hizo que muchos de nuestros familiares se conectaran con esto y tuvieran cambios en sus propias vidas. Hasta el día de hoy te sientas en la mesa dices Javiera y se arma un cuento y todos sonríen. Cuando se menciona su nombre Pedrito mira al cielo, tira un beso y se acuerda de las mariposas, o sea no hay espacio para el lamento, para el porqué. Incluso ayer, que estuvo de cumpleaños, en la noche le leía un cuento y me preguntaba “papá, ¿y mi mamá en qué mes va a venir?, porque yo ya me aburrí que esté afuera”. Y bueno, le expliqué, lo que pasa es que Dios la quiso con él y está allá, en el Cielo, pero ella está siempre con nosotros y nosotros en algún momento en que Dios nos pida vamos a ir a estar todos juntos. Y dice “a mí me habría gustado que viniera”, en esta cosa tan ingenua, pero en el fondo quedó feliz porque sabe que estamos conectados con ella, hablamos con ella, le rezamos, y de alguna manera generamos ese momento que a veces uno trata de hacerle el quite porque qué va a pensar, qué va a decir y te transformas en un negacionista dela muerte y del cáncer, y eso te hace la vida imposible. Creo que tuvimos mucha suerte, mucho apoyo. Pedro está en una edad ideal para sacarlo adelante y todos los días son una nueva experiencia.
-¿Cuáles son sus sueños para las personas con cáncer en Chile?
Carmen Gloria: Acceso a tratamiento. Espero que definitivamente esta ley avance rápido y que sea una ayuda real, porque tal como nombraba hace un rato Cristián lo peor de esta enfermedad es descubrir que no todos tienen acceso a tratamientos caros y hay gente que simplemente está condenada a morir, porque no tiene ninguna posibilidad de acceder a tratamientos de calidad o los tiempos en los que acceden no son los que ellos requieren y, por lo tanto, es como que no los tuvieran. Eso duele el alma. Es de una falta de humanidad que es vergonzoso. Ese es el mayor sueño.
Cristián: Que las personas en general puedan tener acceso a buena información y buen tratamiento. Y ahí es donde la Ley del Cáncer tiene tantos desafíos. (…)Si puedo ahondar en el sueño creo que hay un tema súper importante y es que muchos de los cánceres hoy día son prevenibles. Si llegamos al tratamiento ya estamos un paso tarde. Lo que yo quiero es que la gente tenga suficiente información para prevenir la mayor cantidad de cánceres posible. Tenemos que apuntar a la prevención en el largo plazo.
-Carmen Gloria, ¿cómo incidió en su mirada de futuro esta enfermedad con la que se ha topado dos veces?
-Fuerte. Súper fuerte. No planeo a largo plazo, no planeo a 20 años. Bueno, también porque ya estoy vieja, pero en parte estoy más consciente del día a día. Mis planes son a corto plazo y acuñé la frase “nunca más voy a ser más soberbia para que la vida no me castigue”. Porque cuando uno cree que la vida es eterna, que tiene todos los años por delante, deja espacios para hacer cosas después. Hoy en día no. Hoy en día vivo con más conciencia, como si fueran los últimos años, como si mi vida se acabara pronto. Vivo hoy día porque mañana no sé, porque la vida sabe más que yo.
-Y Cristian, ¿cómo incidió en tu mirada de futuro la enfermedad de tu esposa?
-La respuesta es bien similar. Lo que te enseña esto es que estás aquí durante un tiempo limitado. En el tiempo que tengo acá, así sea mucho o poco, tengo una responsabilidad grande que asumí con Javiera que es dejar Pedro bien parado para su vida. No me puedo morir sin hacerle entender que la vida es ahora, que su familia es lo más importante y que tiene que vivir con los pies a pata pelada en el pasto, porque eso es lo que importa, no el auto, el avión ni el viaje. Decir vamos y dar otro paso adelante, siempre con esa mirada un poco más allá de uno. De las cosas lindas que te deja el cáncer es ver cómo uno se realiza personalmente al servicio de los demás. Ahí está la llave de la felicidad. Mi misión y mi elección en el fondo de todo esto es eso y cómo voy a ser capaz de transmitírselo a Pedro. Es mi pega del día a día.
Carmen Gloria: Me gustaría agregarle algo a Cristián, porque yo ya estoy más vieja. Tengo 55 y mis hijos están grandes. Uno a veces se angustia-por eso lo entiendo como papá, porque uno trabaja y a veces está sobre exigido-y dice “¿en qué minuto le transmito esto a mis hijos?”. Se los transmites querido, se lo vas a transmitir. Los hijos aprenden mucho más de lo que uno hace, de la forma como uno actúa. No se trata de pasar todo el día con ellos, pero van agarrando como esponjitas mucho más de lo que uno se da cuenta.
-Carmen Gloria, como persona que pudo adelantarse al desarrollo de esta enfermedad, con tu experiencia con el cáncer de mama, sobre todo, ¿cuál es tu visión de la Ley Nacional del Cáncer?
-Es un avance. Permite hoy día fórmulas para trabajar y obtener lo que se necesita que son los recursos para los tratamientos, pero sí creo que falta incluir lo que hablaba hace un rato Cristián sobre la prevención, que es la diferencia entre la vida y la muerte. Yo tuve la suerte en mis dos situaciones de llegar absolutamente a tiempo y que fuera más bien un susto que una tragedia, pero no toda la gente tiene el acceso para poder hacerse estos controles ni los exámenes preventivos.
-Y Cristián, relacionado con lo mismo: como familiar de un paciente con cáncer, ¿cuál es tu visión de la Ley Nacional del Cáncer?
-Yo tuve la suerte de estar invitado a una Comisión de Salud del Senado justo cuando el ministro (Emilio) Santelices en esa época presentó el Plan Nacional del Cáncer, la planificación del desarrollo de la ley. Porque efectivamente esto (la ley) entrega recursos, pero viene la pega grande que es desarrollar el plan a través del cual estos recursos se van a usar y eso tiene que ver con descentralización de la atención, prevención, tratamiento, formación de especialistas, etcétera. Hay un tema que a mí me gusta de la ley y que tiene mucho que ver con el trabajo que hizo Claudio Mora, una persona que estaba lidiando con cáncer, sobre el enfoque humano que tiene que estar detrás de esta ley. Cuando uno aborda a la persona y no al cáncer es que aparece la familia, el cuidador, los hijos, (…) el componente hereditario. Esta ley y el país tiene un desafío maravilloso que es crear una institucionalidad en torno a cómo cultivamos la salud de las personas. Si podemos volver un poquito más atrás y tomar al paciente, a la persona como un todo más holístico, y entender que no solamente es cuerpo, sino que es espíritu, son emociones, y además hay una familia detrás, es que podemos abordar esto con muchas más aristas. Cuando uno está en contacto con personas con cáncer lo entiende muy rápido. Esto no es solamente quimio, radio y vuelva en dos semanas. Esto es el día adía, enfrentar los miedos, qué va a pasar después, protección laboral, que es esencial y está súper bien pensado. A lo mejor Carmen Gloria como abogada puede opinar mucho más con propiedad de la ley en sí misma, pero si me preguntas a mí en una parte la ley dice “humanizando el tratamiento”. Si le sacamos un poco de provecho y tiramos ese cordelito podemos llegar a algo que realmente valga la pena, porque puedes tener infinitas leyes, infinitas constituciones, pero si no hay instituciones, personas y voluntades detrás de ejecutar y de hacerlo que hay que hacer y poner las herramientas necesarias esto no tiene mucho valor.
Carmen Gloria: Otra parte que me parece importante no dejar pasar sin mencionarla es que nosotros también podemos ser parte de ese cambio, porque a mí como abogada me toca mucho ver la discriminación laboral con enfermos de cáncer, que no quieren contratarlos porque vienen de un cáncer reciente o supeditan el contrato a que se hagan exámenes continuos para no tener que pagar las licencias, etcétera, entonces el cambio legislativo es importantísimo, pero también nosotros como personas podemos hacer un cambio importante. Y no debiéramos necesitar que una ley nos lo diga, como está ocurriendo hoy día.
